光哥感染愛滋病17年,是台灣少數公開現身的愛滋感染者,日前挑戰騎單車15天1,200公里、行經全台96鄉鎮市的環島紀錄,途中入住在地人家、和在地人共進晚餐,反轉大眾對愛滋的刻板印象。昨(24日)下午光哥完成任務騎回終點台北市自由廣場,受到民眾熱情列隊歡迎。
華人首位愛滋感染者公開挑戰單車環島 長征1200公里
藉環島打破愛滋汙名
「其實有很多帕斯堤(即愛滋感染者的替代名詞)朋友已經默默地完成單車環島,但也許我是少數較幸運、較沒有包袱,能夠公開用感染者身分來挑戰環島的人。唯有走出去,生命才會帶來改變,愛滋感染者與大家一樣努力生活,我們並沒有不同。希望大家看待我們能以平常心,讓彼此能更靠近。」光哥說。
早在七年前,一趟大陸青海環湖旅程促使光哥開始公開現身,近年透過校園宣導、記者會、廣播節目等管道分享自己的經驗,致力破除社會大眾對愛滋的刻板印象。今年,面對社會各界因婚姻平權議題衍伸出對愛滋感染者的強大質疑,光哥決定用單車走入人群,接觸、貼近可能對愛滋有疑慮的人。
於是4月10日上午,光哥與陪騎志工Stanley、環島團隊從自由廣場出發,開啟15天1,200公里長征。從活動前到出發後,陸續有戴愛玲、李千娜、魔幻力量鼓鼓、張軒睿、張睿家及劉軒等多位名人加入聲援,光哥也在24日順利返回自由廣場,完成生命中一次壯舉。
露德協會秘書長徐森杰表示,因為疾病的汙名,許多帕斯堤擔心外界眼光與評價,甚至不敢就醫或求助;把自由廣場做為環島起迄點,就是希望透過環島行動打破愛滋汙名與歧視,帕斯堤能去除自我標籤,每個受愛滋影響的人都能重獲自由。
光哥完成環台衝破紅線,接受民眾歡呼迎接
用接觸互動減少對愛滋恐懼
旅途中,雖有部分民眾一時仍無法接納感染者,但主辦單位露德協會特別舉辦「帕斯堤來我家」、「帕斯堤來晚餐」計畫,宜蘭的小農、屏東及高雄的朋友都紛紛響應。居住高雄的Jason表示,他知道日常生活並不會感染愛滋,剛好家裡有空房,覺得能為帕斯堤做些什麼很開心。
此外,環島團隊一路上遇到來自日本的徒步環島者、嘉義揪團騎單車的夥伴,為光哥的單車繫上象徵關懷愛滋的紅絲帶,以行動表達支持;也有長期支持帕斯堤的企業、路過民眾騎腳踏車陪伴同行。光哥說:「不管面對什麼疾病,多一份了解跟善意的關心,就可以取代負面指責的眼光,而帕斯堤其實與一般人無異,就像你的朋友、家人、同事一樣。」。
參與陪騎且個人環島逾十次的志工Stanley表示,民眾常因不了解愛滋而對感染者感到害怕,但這些恐懼都是多餘的。因此當知道光哥有此計畫時,希望透過他和光哥的接觸、互動,改變社會對愛滋的擔心態度。
旅途中遇到的夥伴為光哥的單車繫上象徵關懷愛滋的紅絲帶
5成民眾不相信日常生活不會感染
根據露德協會2017愛滋認知調查,近四成(38%)受訪者對「與帕斯堤一同用餐」表示擔憂感染,逾5成(51%)擔心「與帕斯堤共用馬桶」有傳染風險。此外,2017年露德協會針對台灣401位愛滋感染者所做的生活現況調查顯示,6成以上帕斯堤在就醫、就業、人際、生活各方面擔心被拒絕、排斥或孤立,尤其在保險議題、雲端藥歷衍生的就醫問題、職場霸凌等,不安指數高達七甚至八成。
事實上,從這次活動中也能感受民眾對愛滋的疑慮,例如行前原本預訂好民宿,卻在民宿告知其他房客感染者身份後,臨時取消光哥環島團隊的訂房;或是行程中遇到對活動好奇的民眾,聽完一番說明仍難以改變對愛滋感染者的看法。
徐森杰指出,帕斯堤朋友在面對疾病汙名、烙印的壓力下,造成身心調適困難,不僅影響治療的穩定性,在身心靈上如何看待自己、重建自我價值也是一大挑戰。這次「讓希望看見騎跡-2018帕斯堤愛與希望單車環島之旅」目的是讓外界了解,現今愛滋不僅已有預防方式,也有良好的控制方法,只要及早發現、治療,目前的愛滋藥物一天一顆且副作用少,只要定期回診、按時服藥,可大幅降低傳染機率,甚至測不到病毒量等於不具傳染力,所以帕斯堤與一般人一樣,同樣有追求夢想的權利。