我們身邊有些人擁有超乎常人的能力,而你可能就是其中之一。表面上,這些人看起來像是不起眼的「行走殘骸」。當周圍的人精力充沛、活力無限時,他們卻被疲勞所困住,如同被困在孤島上一般。儘管多年來他們對健康飲食極度注重,卻仍然飽受腸胃問題困擾,比起那些每天都能「順利排便」的朋友們,他們顯得更加無奈。
他們是隱藏的英雄,儘管擁有一整套豐富冥想和呼吸技巧來幫助自己達到內心的平靜,卻仍然要忍受令人產生胃痛的焦慮感並奮力對抗。
他們常常被醫生、同儕,甚至整個社會側目而視,讓他們感到自己像是疑病症患者或怪胎。但事實上,他們卻無意識地擁有尚未被發掘的超能力。這些人是患有關節過度靈活譜系障礙(簡稱JHSD 或過度靈活症)的群體,隨著你深入閱讀本書後,你會逐漸明白他們(或許包括你)為何被稱為超人。
過度靈活症是一種譜系障礙,影響約 15% 到 20% 的人口,這比左撇子、身高超過六英尺或擁有第三顆乳頭的人還要常見(由於過度靈活症經常未被診斷或甚至被忽視,所以確切的受影響人數難以掌握)。因此,當你在任何聚會上提起這個話題,甚至是一場滿是醫生的晚宴上,可能會聽到大多數人說:「哇,我從來沒聽說過這個!」(社會上對此障礙疾病的認知缺乏,讓我們感到不寒而慄。)
造成這種現象的其中一個原因,是該疾病的譜系特性難以被人察覺。它不像第三顆乳頭那樣,明顯到每次照鏡子都能清楚看到。此外,譜系障礙對某些人的影響微乎其微,讓他們依然能過著正常健康的生活,而另一些人則可能成為慢性疾病的計時炸彈,面對各種折磨的症狀,說實話,真的非常糟糕。
那些處於過度靈活症譜系最末端的超人,被診斷為埃勒斯- 當洛斯症候群(EDS),他們在生活上面對的情況可能非常嚴重。EDS 是一種極其複雜的疾病,這本書的重點不在於深入探討這類病理的醫學範疇。然而,我們希望藉著這本書向所有患有EDS 的朋友們致以崇高的敬意,因為他們在日常生活中面臨巨大的挑戰,並展現出令人難以置信的勇氣。
EDS 是一種基因突變,會使得身體擁有過度柔韌性,甚至達到極端的程度。這些英雄們經常面臨關節脫臼和骨折、頻繁的瘀傷、內臟和血管問題,甚至有脆弱的眼睛及呼吸困難等多種挑戰,以上所列舉僅是EDS 的其中幾項症狀。
在往下說明之前,我們想對所有患有EDS 的讀者說聲抱歉,因為我們未能給予EDS 應有的關注。或許,如果本書廣受歡迎,我們將獲得資助,為這個被忽視的族群撰寫一本專門的書籍。
經過深入研究後,多數患有關節過度活動譜系障礙(JHSD)的人,會發現自己在這個譜系範圍內的某個位置。有些人對自己不尋常的症狀感到困惑,而有些人則因為龐大的醫療費用而苦不堪言。
那麼,這些處於過度活動症譜系上不同位置的人,看起來是什麼樣子呢?你是否也是其中之一?你怎麼知道呢?如果你是一名瑜伽老師、舞蹈教練或運動教練,想要保護你的學員免受傷害,你該如何辨識這些人呢?
首先,我們認為「關節過度活動」這個名稱並不準確。個人認為這種症狀應該被稱為「關節過度柔軟譜系障礙」。這個族群最明顯的特徵是……沒錯!你猜對了~超級柔軟。
通常(但並非都是這樣),他們的膝蓋和手肘會過度伸展(超過180 度)。他們可能能夠把肩膀脫臼這件事當作派對上的一個小把戲。甚至在地板上玩桌遊時,能像摺紙一樣把自己對摺起來;或是在上瑜伽課時,他們能把頭放到一些不應該去的地方,還有當他們無辜地挖鼻孔時,手指也可能會向後彎曲。
我們稍後會探討那些看似令人印象深刻的彎曲動作,所伴隨而來的其它症狀。現在,有一點是確定的是:我們的「柔軟家族」要麼就逐漸向譜系惡化的邊緣邁進,要麼是採取必要的措施,讓身體有顯著的改善。在這個譜系上的人,沒有停滯不前的選擇;你要麼在進步,要麼在退化。
我們撰寫這本書是為了那些想要駕馭自身柔軟力量的過度柔軟者,目標不僅僅是管理他們的症狀。我們稱那些患有JHSD 的人為「柔軟族」或「柔軟家族」,他們是這個故事的主角和英雄。因為,他們是正在訓練中的超人。
• 文章摘自墨刻出版-莫克文化《關節過度開展的肌力覺醒 給過度軟Q者的修復訓練與瑜伽指南》一書。
本書內容主要針對關節過度活動性(hypermobility)症狀的患者所提供的訓練指南。
書中分為14個章節,分別闡述了過度活動性症狀的成因,從神經系統、身體肌肉、運動模式等層面探討其影響性。
作者透過生動的文字和有趣得插圖說明,並解釋關節過度活動如何影響平衡、呼吸、腸胃、情緒等層面,並提供相關的練習和改善方法。書中強調運用不同的運動模式,例如力量訓練、呼吸練習、視覺訓練,以及改變生活習慣,以增強肌力、改善身體控制力,並降低痛痛和疲勞等症狀。
這本書將能幫助一般大眾or瑜伽老師or健身教練及醫師,更加認識關節過度活動譜系障礙(JHSD)的族群,並透過書中提供的實用指南,改善其生活品質及創造更舒適安全的運動方式。
• 更多《關節過度開展的肌力覺醒 給過度軟Q者的修復訓練與瑜伽指南》資訊 請點此
「直播主」是現今孩子們的最愛,城邦基金會主辦的「濱海小學堂2019聯合相見歡」,是一場偏鄉孩子與伴讀志工相會的活動,更是一場史上最大的「直播主」聚會,每位伴讀志工都是孩子專屬的「直播主」,共有200多位孩子與200多位「直播主」共度兩天歡樂周末假期。
城邦基金會於2010年起發起「濱海小學堂視訊閱讀陪伴計畫」,服務濱海偏鄉弱勢家庭的國中小學童,由企業、大學生和愛心媽媽志工,以一對一長期配對模式,每週透過電腦視訊陪伴學童閱讀和心靈分享。目前全台共有12個濱海小學堂,結合二十多個企業、社福單位和大專院校投入,累計已有三千多名志工和學童參與。
為開啟偏鄉孩子視野、豐富生活體驗,城邦基金會特別規劃趣味運動會和音樂會主題。第一日活動貴賓雲集,當紅藝人郭書瑤、江宏恩,濱海小學堂發起人周慧婷、知名主播和主持人沈春華、葉樹姍、莊開文、蘇宗怡、林益如、敖國珠,以及新台灣人文教基金會董事長金溥聰、台灣世界展望會會長王偉華、岱宇國際、星展銀行(台灣)、永豐餘企業、寶成集團的長官皆親臨開幕式,迎接各小學堂學童與志工如世大運運動員般精神抖擻進場,一起為孩子致上祝福與鼓勵,並期待邀請社會各界一起看見偏鄉的需要。
濱海小學堂遍及彰化、雲林、嘉義、花蓮、台東等沿海鄉鎮,所服務的孩子許多來自新住民和原住民家庭,為凸顯小學堂多元性,認養單位代表金溥聰董事長與沈春華主播特別帶領不同母語的孩子,以各自的母語朗誦童詩《你想要一顆星星嗎》和《掌聲》,包含閩南語、客家語、原住民語、新住民語等,透過朗詩傳達志工為孩子視訊伴讀的意義,以及請大家一起為好棒的學童與志工鼓勵!
而熱愛運動的藝人江宏恩、在播報台反應靈敏的主播們,難得登台和學童代表同玩聽令舉旗遊戲,比賽誰是「舉旗反應王」,藉此測試小選手們是否已做好參賽準備。當紅藝人郭書瑤特別擔任「濱海小學堂一日視訊志工」,精選《奇蹟少女》繪本,視訊說故事讓全場大小朋友聽得津津有味,瑤瑤說完故事後更驚喜現身,親自為孩子們加油和祝福。現場還有知名Salon Salon髮廊號召的義剪團隊,為孩子美髮打理門面、增添自信。
城邦基金會董事長何飛鵬代表主辦單位致詞分享,非洲有句諺語:「養育一個孩子需要全村的力量。」特別在少子化時代,每一個孩子都是寶,偏鄉資源弱勢孩子更需要大家的幫助!濱海小學堂即將邁入第10年,這是一個愛的平台,集結全台灣的力量來養育我們的下一代,感謝眾多認養單位、合作單位以及志工的投入,以科技突破地域藩籬,讓每個有心的單位和個人,都能為遠方有需要的孩子盡份心力。
前總統馬英九特別錄影嘉勉和祝福,他表示,城邦基金會很有先見之明,10年前就料想到「直播主」是孩子的最愛,伴讀志工每週利用30分鐘視訊陪伴偏鄉孩子閱讀,正是個會說故事而且會即時回應的「直播主」,所以相見歡活動是一場盛大的「網聚」。濱海小學堂的服務,不會占用志工太多時間、又可以滿足偏鄉孩子對閱讀及陪伴的需要,現場所有孩子們的自信、成長與改變,大家有目共睹,足見小學堂是非常值得推廣的偏鄉教育模式。
濱海小學堂發起人周慧婷分享,現場看到很多伴讀志工從第一年加入至今,也看到許多從小學堂畢業的孩子,目前已經上國中、高中甚至大學了,令人感激和感動不已。台灣人很有愛,很多人會送物資到偏鄉,而關心陪伴、教學師資等軟體其實也是偏鄉弱勢孩子所需,小學堂提供視訊伴讀只是一個起點,未來目標除了讓小學堂在沿海各地遍地開花,更希望拓展國中成長團體等多元方案,滿足不同階段孩子的需求。
大愛電視台總監葉樹姍代表愛心主播群致詞時分享,濱海小學堂透過視訊連線,伴讀志工無論在辦公室、學校、住家甚至國外,皆可以輸送對偏鄉孩子的關愛,可見「我們與愛的距離,就是這麼近!」事實上只要有心,每個人都可以輕易與愛同行!像是今日與會的主播們都曾參與濱海小學堂二手衣物義賣活動,收入做為孩童課後多元學習經費,大愛電視台也特別製作「熱青年Show吧」節目介紹濱海小學堂,將於聖誕節前夕播出,邀請更多人加入愛的行列。
台灣世界展望會會長王偉華代表小學堂學童端合作據點致詞提到,濱海小學堂第一個據點 即是和展望會合作,已邁入第10年,很開心11月又新增一個據點,目前共合作三個小學堂。在偏鄉前線,有專業社工協助有需要的家庭和孩子,但單靠社工是不足的;小學堂視訊伴讀提供弱勢孩子一對一且長期的閱讀陪伴,孩子不僅閱讀能力提升、課業進步,更因為有專屬志工的關心、知道有人在乎自己,連帶使孩子的言行舉止和生活常規都會進步,是這個計畫難能可貴的價值。
協辦本次活動的大同大學校長何明果分享,大同大學從2013年成為小學堂志工端合作夥伴,每年都有40位師生擔任伴讀志工。關注偏鄉教育,不僅是實踐大學社會責任,也期待大學生在服務過程中,學習付出關懷、拓展個人視野和生命的寬度,這是大學教育重要的一環。大同大學很榮幸協辦今日活動,更歡迎小學堂學童未來念大同大學、繼續擔任伴讀志工,將愛傳遞給小學堂的學弟妹。
主辦單位特別在開幕式盛會,頒贈感謝狀給所有小學堂認養單位和合作單位、頒獎表揚表現優異的學童和志工,並頒贈感謝狀表達對各小學堂資深志工的感謝,這些志工都是小學堂一成立即加入,有人已伴讀邁入第10年,陪伴過一個又一個孩子,至今仍每週準時連線說故事,甚至有人獲得志工全勤獎,精神可嘉。
第二天登場的「張正傑˙濱海小學堂大小書虫音樂會」同樣精彩,由知名大提琴家張正傑精心演奏數首耳熟能詳的古典曲目和台灣民謠,更特別邀請京劇大師朱陸豪以「美猴王」之姿登場、並獻唱數段經典京劇橋段,讓大小朋友們大飽耳福、驚喜連連。中場休息還有養樂多公司贊助每個小朋友喝養樂多,孩子們開心地不得了!
由城邦基金會發起,於資源匱乏的濱海鄉鎮成立,學童端合作據點提供場地與有需求的學童,城邦基金會及認養單位提供資金、捐贈書籍及電腦設備、招募企業志工、大學生志工和愛心媽媽,每週透過一對一視訊,陪伴偏鄉孩童閱讀和心靈分享。