年近50歲的李小姐長年飽受突如其來的嗜睡困擾,常在工作或開會時突然感到極度疲倦,只能仰賴外力與意志勉強維持清醒,長期承受巨大的心理壓力,也嚴重影響了工作表現。直到近日去醫院檢查,經過多項夜間及日間睡眠檢查,最終確診為猝睡症。所幸經透過規律服藥與調整生活作息,目前病情已逐步穩定並受到良好控制。
「白天嗜睡、癱軟、夢境混淆別以為只是累,恐是猝睡症警訊!」雙和醫院神經內科醫師、台北神經醫學中心退化性神經疾病科主任官怡君表示,猝睡症是一種罕見的神經疾病,主因為大腦中樞內控制清醒的「食慾素」分泌不足所致,患者常出現在封閉時間內循環性的、不可抵擋的短暫睡眠發作情形。
官怡君說明,猝睡症主要分為兩種型態,研究資料顯示:
第1型:發病高峰多在青春期與20歲出頭,盛行率估計為每10萬人中有25~50人罹患,男女罹患比例相當。
第2型:盛行率約為每10萬人20~34例。
官怡君進一步解釋,猝睡症的典型症狀包括:
白天不由自主入睡
因情緒波動大,肌肉突然無力而導致猝倒症的發生(以第1型為主)
入睡或醒來時出現幻覺
常發生俗稱「鬼壓床」的睡眠癱瘓
另外,患者也因睡眠時間破碎、品質不佳,難獲得深層休息導致精神不濟,常被誤解為懶惰、倦怠、情緒障礙或心理問題等情況。
官怡君指出,李小姐看診時曾分享,先前懷孕時曾在路上突然昏沉入睡,差點造成意外危及生命,或因情緒波動導致四肢無力、癱軟的情形,也常發生夢境與現實混淆,或是出現睡眠癱瘓以為被鬼壓床等症狀,種種症狀讓她以為自己精神出問題,不僅尋求醫療協助,也前往宮廟求神問卜,長久下來身心俱疲。
官怡君強調,猝睡症目前雖無法根治,但已有多項藥物能有效控制症狀。以上述案例來看,初期以短效型的中樞神經活化劑幫助提神,後續待健保申請通過後,改用副作用較低、療效較佳的覺醒促進劑及組織胺H3受體拮抗劑,可幫助促進患者清醒,並搭配規律作息與短暫日間小睡,使清醒時間大幅拉長,生活品質也隨之提升。
官怡君提醒,如長期出現無法抗拒的白天嗜睡、情緒激動時四肢癱軟,或常有入睡幻覺與睡眠癱瘓等徵狀,應提高警覺,及早至神經內科或睡眠醫學門診就診。透過正確診斷與治療,除能確認是否為猝睡症,也有助排除其他如睡眠呼吸中止症等相關疾病。
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走進巷弄裡的工作室,打開門的是個健碩的陽光男孩,從容不迫的神態,自信大方的談吐,完全看不出只有二十歲不到的年紀。他是湯以丞,今年 U20 世界冰球錦標賽台灣代表隊的隊長。
U20 是所有冰球青年組最高級別的比賽,要成為一名冰球選手,最起碼需要十年以上的訓練,然而過去台灣往往因為無法參加更高級別的賽事,選手們往往在參加完 18 歲以下的比賽後,即停止他們的冰球生涯。看著從前許多和自己一起練習和參賽的朋友們,都選擇放棄了,以丞說他理解他們的心中的不願意,「所以我和還在這條跑道的隊友,都更珍惜這次得來不易的參賽機會。」
以丞回想自己一路從小學一年級至今,為了夢想付出的種種努力,到現在經營團隊所看到的種種困難,他直白的表示,想在台灣成為一名以此為業,確實相當不易。「這條路當然不好走,但我自小就深深喜歡這個運動,我在選擇它的當下,也準備好承擔這些了!」他所說的每個字句背後,始終如一的是神清氣爽的笑容,笑容背後帶出的是選擇這條路,必須走在向陽面的無可奈何,還有支撐一名台灣的冰球選手,每向前一步所需的熱情。
「冰球目前的現況並不是很理想的。」以丞說,選手們幾乎都是從小學一年級時就開始了他們的冰球生涯,冰球的世界錦標賽是以年齡作為區分,打完 U16 之後是 U18 ,接著是 U20,然而因為台灣本來沒有給年齡超過二十歲的選手的 U20,同時也沒有職業聯盟,所以選手通常在比完 U18 之後就得被迫放棄長久以來熱衷的目標。
因此以丞在一年前選擇了休學,獨自一人去到美國參加發展聯盟,他說自己是比較幸運的,還有家人願意支持他的夢想,「但是像我一樣的人畢竟是少數,整個 U20 團隊也只有兩個從國外回來。」多數跟以丞一樣的冰球選手,在比完 U18後,都只能放下拿了十幾年的曲棍球棒,回歸到校園,拿起國文、英文、數學等科的課本,開始準備學測與指考,從此掩蓋心中真正的熱情,過著與自己的期待截然不同的人生。
「很感動現在身旁 U20 的隊員朋友們,許多人都已經認知到這條路很難走,他們沒有選擇放棄,而是選擇當開拓者,投注更多的努力,一起發展台灣的冰球,共同為未來努力。」他說團隊成員有需多人現在剛好面臨考大學學測的時間點,但是除了學校模擬考或段考的當天,這些團員從未缺席過練習,而在場上難得的休息空擋,他們不是選擇藉這個機會喘口氣,取而代之的是,拿起英文單字或有機化學,默默在旁背誦。
此外由於出國比賽,多數費用都須自己負擔,許多家境無法支持的選手還需利用其他的時間去打工,努力掙得食宿費與機票錢。「每次看到隊友們有這樣的熱情,都會讓我更有能量堅持下去。」談到台灣,以丞說,現在的冰上曲棍球無論制度面或其他條件,都有太多需要改善的空間,因為台灣目前沒有職業聯盟,他打算努力進到美國的大學球隊,最後加入亞洲、歐美的職業聯盟,精進自己的專業,也一面學習那邊的優點,再將這些知識帶回台灣。
U20 是世界冰球最頂尖的賽事,台灣在睽違六年後,再度重返這個比賽的舞台,以丞說包括他自己,以及其他團隊成員,去年其實從沒想過現在竟然能夠擔任 U20 的代表隊,「真的蠻感謝協會幫我們爭取到這次的機會,看得出來他們真的很努力在為我們鋪路。」
對所有的冰上曲棍球選手而言,這不僅是讓自己被看見的舞台,不僅是未來的發展的機會,更是一劑強心針,U18 的畢業生原本在這個領域上,要繼續精進跟專研的話,幾乎是無路可走的,U20 最重要的就是讓他們能夠回來,讓他們不用再被迫放棄熱情。
離開工作室時,以丞依然帶著如開門時那爽朗的笑容,一面起身準備前往參加 U20團隊的練習,這次的比賽無疑是背水一戰,在他們心裡,這個夢想已經不再屬於個人,所以無論如何都會全力以赴, 他們相信現在所突破的一切,都會成為日後所有對冰球有熱情的人,所努力的目標。
資訊、圖片提供:FlyingV