4月17日是世界血友病聯盟訂定的「世界血友病日」,在台灣,每一萬名男性就有一位是血友病病友。今年,中山醫學大學附設醫院兒童血液腫瘤科翁德甫醫師攜手院內同仁與病友,展開「友凝友我 充電挑戰」,邀請大家透過騎飛輪替病友「充電」,將騎乘累積的里程數轉化為「血友充電圓夢基金」,目標累積總里程4,170公里。
今年,全球各地一起響應「順應變化Adapting to change」的世界血友病日主題,期望在全球疫情帶來的改變下,血友病友能順應變化活出自己精采的人生。
血友病是凝血因子濃度不足,可能因創傷造成出血不止甚至自發性出血。血友病可進一步分為A型血友病與B型血友病,A與B型的比例是五比一,兩者主要差異為缺乏的凝血因子不同,但臨床症狀非常相似。在治療方式上,若能落實預防性注射治療,搭配個人化醫療管理輔助工具,可有效降低血友病友出血風險。
透過電池電量的比喻,可幫助大眾了解血友病。世界血友病日全台巡迴衛教展第一站於中山附醫率先展開,現場將凝血因子濃度比喻為電池的電量,就像電池電量不足時,電子設備效能也會降低,甚至進入「省電模式」限制了功能。體內凝血因子濃度高時如同高電量,血友病友可以嘗試更多動態活動,若凝血因子濃度不足且未即時補充,就需要以靜態活動為主。
中山醫學大學附設醫院邀請民眾透過騎乘飛輪替病友「充電」,將騎乘累積的里程數轉化為「血友充電圓夢基金」。接下來「友凝友我 充電挑戰」全台巡迴展覽將前往高雄長庚醫院及林口長庚醫院繼續累積里程,最後由台灣武田藥品全體員工接棒,目標累積總里程達4170公里,醫療院所結合企業志工以實際行動呼應4月17日世界血友病日。
台灣武田藥品將結合民眾及企業志工對血友病病友的鼓勵,轉而在疫情期間提供更實質的幫助,並捐款圓夢基金至社團法人中華民國血友病協會、社團法人台灣省關懷血友病協會、基隆市189血友病居家長照協會及中華民國財團法人兒童癌症基金會等4個病友團體。期望透過全台巡迴展覽活動,讓更多民眾正確了解血友病,結合精神上和實質上的鼓勵並幫助病友們勇於挑戰精彩的人生!
資料來源/群萃公關
責任編輯/Dama
提到身體的髖部、雙腿、膝蓋和雙腳這個區塊時,英語有不少說法會把「站姿」比擬成對世界和人生的「態度」,用「走路」來表達「實踐」,用「站穩」來表示「自立」,還有俗語說的「從髖部高度直接射擊」則是表示魯莽行事。這些說法表示這幾個點能否適當排列非常重要。如果幫車子換前輪,前輪卻卡成四十五度角,這台車子也沒辦法開得遠。就跟車輪一樣,髖部、雙腿、膝蓋和雙腳需要排列得當,才能發揮適當的機能,不會提早磨損。
站好,看看雙腳的位置。腳趾頭是否指向前方?還是雙腳的角度稍微指向兩側,就像沒裝好的輪胎?如果注意到自己有外八,你必須明白,強迫自己的雙腳指向前方並無法糾正習慣,只會讓雙腳到髖部之間的相關部位更加緊繃。
如果你有外八字腳,我們建議你用外八字走路1分鐘,而且是特別誇張的外八;也就是說,走路時刻意把你的腳向外張大(像企鵝一樣)。這種誇張的動作可以幫助身體察覺狀態,然後放鬆下來。
接下來,刻意用雙腳平行的姿態再走1分鐘。你的本體感受會因此得到新的選擇。然後把一切都忘了。忘掉之後,你就不會試著去矯正自己。身體才能在可行的步調下容納新的選擇。
一天可以多次重複這兩段練習,釋放受限的狀態,讓本體感受神經系統發覺新的可能性,讓自我矯正反射再度活躍。在這些簡單的動作練習中,你會注意到,只要花幾秒鐘確認自己接受度較高的動作,就能迅速體驗變化。
一位可愛勇敢、充滿幽默感的女士來找我。將近七十歲的她兩邊的髖關節都做了置換手術。手術後,她摔倒了,右邊的大腿骨脫臼,但她很清楚自己太虛弱,不能再接受外科手術。因此,她選擇把鞋子墊高五公分。不過,雖然墊高了五公分,雙腿長度依然不一樣,跌倒後也造成身體緊繃,導致行動受限,全身僵硬。這些緊張狀態會導致疼痛,限制活動能力。
我問她最煩惱的問題是什麼,她說每次從坐姿站起就會覺得疼痛。我建議她站起來之前先左右輕輕搖晃膝蓋幾下。這個動作可以讓緊繃或停滯的狀態習慣活動,然後才能承重。這麼做也能提高膝蓋、腳踝和髖部的本體感受。在承重前先把注意力放在膝蓋上,自我調節動作,就能讓關節周圍的肌肉準備好做承重的動作。還沒起身前的搖晃動作確實能刺激本體感受,提高從髖部以下到腳底的協調性和凝聚力。然後她從坐姿站起來就不覺得痛了。
站著,雙腳平行,雙腳間的距離大約是5~8公分。移動髖部,讓重心輪流落在兩隻腳上。
看看哪一邊感覺比較舒服,就往那邊移動。等待10~30秒,然後回到中間,再度檢查左右是否平衡。
開始的姿勢同上,重心前後移動。注意把重量向前放到腳尖還是向後放到腳跟比較舒服。
採取比較舒服的姿勢,保持10~30秒。
然後讓重心回到中間,再度前後檢查重心
畫圓轉動骨盆,看看怎樣最舒服,注意移動時是否感到不適或干擾。
畫圓轉動到和不適或干擾正好相反的位置(你應該會覺得很舒服),然後停10~30秒。然後再度轉動骨盆重新檢查。如果不適的感覺仍未改變,在感到干擾前停下來,保持這個姿勢10~30秒。接下來再檢查一次。
責任編輯/瀅瀅